Az orvostudomány jelenlegi állása szerint a HIV-fertőzés nem jelent egyet a biztos halállal. A betegség végstádiuma az AIDS visszafordítható, ha az érintettek életük végéig vírusellenes gyógyszereket szednek. Magyarországon mégis egyre többen halnak meg AIDS-ben. 2017-ben a kiszűrtek fele végstádiumban került az ellátórendszerbe.
Sokan a késői felismerés miatt lesznek az AIDS áldozatai, de azok sem érezhetik magukat teljesen biztonságban, akiket időben szűrtek ki.
Az AIDS-ről legtöbbünknek a halál jut az eszébe. Pedig a HIV-fertőzöttek életkilátása 2-10 évről, mára 35-40 évre emelkedett. A korábban biztosan halálos betegségnek számító kór időben diagnosztizálva krónikus állapottá vált. Bár a végleges gyógyítás lehetősége még nincs az emberiség kezében, de a vírus terjedése megakadályozható lenne. Kezelés hatására ugyanis, a fertőzöttek vírusmennyisége kimutathatatlan szintre csökken, ami fertőzőképtelenséget jelent.
Ma már arra is lehetőség lenne, hogy a HIV átadása szempontjából kockázatos viselkedésű csoportok megelőző kezelésben részesüljenek, ám ennek magyarországi bevezetése sem politikai sem szakmai támogatást nem élvez.
Magyarország a statisztikai adatok tanúsága szerint az alacsonyan fertőzött országok közé tartozik, azonban a HIV-szűrések száma uniós összehasonlításban nálunk az egyik legalacsonyabb. Lehet, hogy a magyar helyzet sokkal rosszabb, mint ami a hivatalos adatokból kiolvasható?
Ezt igazolja, hogy a kiszűrt fertőzöttek mintegy felét későn, AIDS stádiumban diagnosztizálják. Ilyen esetekben a halálozás kockázata magas, 35-40%. Mielőtt észre vennék a HIV-fertőzést, a betegek fél-másfél évig járják az egészségügy stációit, különböző tüdőgyulladással, illetve idegrendszeri tünetekkel. Nemegyszer fekvőbetegként, sok vizsgálattal a hátuk mögött, súlyos állapotban kötnek ki valamelyik intézményben, ahol az egyik orvosnak eszébe jut egy HIV-tesztet elvégeztetni.
Önmagában a jól kezelt HIV-populáció egyre gyakrabban igényli az egészségügy szolgáltatásait.
A megnövekedett életkilátások miatt a HIV-vel együtt élők között megjelenhetnek AIDS-hez társuló, valamint AIDS-hez nem társuló megbetegedések. Az idősödéssel összefüggő problémák a rendszeres gyógyszerszedés hatására talán még gyakrabban fordulnak elő. A tartós ápolásra szoruló HIV-fertőzötteket nem szívesen fogadják a gondozócentrumok. A betegek elhelyezése minden esetben nehéz, egyedi megoldásokat igényel.
B. Tamás nem hétköznapi ember, mert egyike annak a 3500 magyarországi személynek, akinek tudott fertőzése. Ő ráadásul egyedi eset a HIV-pozitívok között, mert múlti rezisztens vírustörzzsel fertőzött. Betegségére csak 2005 óta van gyógyszer.
A HIV-pozitívok életkilátása egy újfajta HIV-ellenes gyógyszercsoport felfedezésével 1994-ben nőtt meg. Ezzel szemben Tamásra nem hatottak az új gyógyszerek. Vérében a T-helper immunsejtek (CD4 segítő fehérvérsejt) csökkenése nem állt meg. Normál esetben ez 500-1500 között ingadozik egyénenként egy gombostűfejnyi vérben.
A CD4 sejtek végzik a szervezetbe kerülő kórokozók azonosítását, valamint az összes többi immunsejt működésének összehangolását a betegségek megakadályozása érdekében. A HIV azonban a CD4 sejteteket veszi célba, hogy beépítse abba saját genetikai információját. Innentől kezdve a CD4 sejtek nem önmagukról, hanem a vírusról készítenek másolatot, végül elpusztulnak.
A hiányzó CD4 sejtek helyére a szervezet újakat termel, de azok is megfertőződnek. Az állapotot egyre csökkenő CD4 sejtszám, és növekvő vírusszám kíséri. A folyamat 2-10-14 évig tart. Ezután a szervezet védekezőrendszere összeomlik, mert elfogynak a CD4 sejtek, így nincs, ami irányítsa az összes többi immunsejtet. Kialakul az életveszélyes állapot, ami tünetek együttese az AIDS. Ebben az állapotban egy közönséges megfázás is végzetes lehet. Ezt megelőzően az időben diagnosztizált betegek megkezdik a kombinált vírusellenes terápiát.
Kezdetben a terápiát 200 CD4 sejtszám értéknél kezdték. Majd 350-nél, később 500 volt a kezelés elkezdésének a határa. 3 évvel ezelőtt Magyarországon pedig is bevezették, azt a protokolt, mely szerint azonnal el kell kezdeni a HIV-fertőzöttek gyógyszeres terápiáját.
Tamásnak évekig nulla volt CD4 sejtszáma. Aztán 2005-ben az ő betegségére is lett gyógyszer, addigra azonban vastagbélrákja lett. Műtétjét sorozatban mondták le az orvosok, különböző indokokra hivatkozva. Ha lett sebész, akkor a team többi tagja mondott nemet. Olyan is történt, hogy a beavatkozást vállaló orvost saját igazgatója fenyegette meg kirúgással, ha megműti a már súlyos állapotban lévő haldoklót. Végül egy feljelentés tett pontot minden végére, csak ezután kerülhetett sor az életmentő műtétre.
A magát ellátni képtelen Tamás kálváriája ezzel koránt sem ért véget. Jó pár hónapja 100%-os rokkantságát állapotjavulás nélkül 85%-ra minősítették vissza. A döntés elleni keresetét pedig elutasította a Fővárosi Munkaügyi Bíróság.
Az AIDS egyirányú diagnózis, holott Tamáson kívül sok olyan beteg van, akinek immunstátusza jobb, mint kezelőorvosáé. A modern kezelés hatására ugyanis a betegek immunrendszere részben vagy teljesen regenerálódik. De egyszerűbb nem ellátni egy HIV-pozitívot, akkora mikor a mai egészségügyben várólisták vannak és sorban állnak műtétre, vagy vizsgálatokra várva a nem HIV-pozitív betegek.
„Aki ma 25 évesen HIV-fertőzött lesz, az nagyjából 30 éves korában fog elkezdeni gyógyszert szedni, és valószínűleg 70 éves koráig fog élni" - mondja a László Kórház volt osztályvezető főorvosa, Dr. Bánhegyi Dénes immunológus. 10 évvel ezelőtt a példában szereplő betegnek csak 55-60 évet adtak volna. 10 év múlva megint teljesen mások lesznek az életkilátások.
A hazai HIV-fertőzöttek egyéb szakorvosi ellátása nem megoldott. Ha kiderül egy betegről, hogy HIV-fertőzött, valószínűleg nem látják el. Általában így vagy úgy, de visszaküldik a Fővárosi Önkormányzat Egyesített Szent István és Szent László Kórház - Rendelőintézet HIV ambulanciájára a beteget azzal, hogy majd ott ellátják.
Nehéz helyzetben vannak a várandós HIV-pozitívok. Az antiretrovirális kezelés hatására az anya és magzat között a fertőzésátadás kockázata ugyan nulla, a nőgyógyászok mégsem vállalják a terhes-gondozást, és a szülés levezetését. A vidéki HIV-pozitív kismamákat Budapestre utaztatják szülni. Koraszülés esetén pedig nagy a pánik és kapkodás.
Problémát jelent a fertőzöttek fogászati ellátása, ezért nekik külön fogászatot rendeztek be, ami minden héten szerdánként fogadta a betegeket. Igen ám, de 2 év évvel ezelőtt 2015 december 1-jén megszüntették a fogászati ellátást, mert a praxist ellátó orvos betöltötte a 70. életévét és nyugdíjba ment.
Gond van a háziorvosi ellátással. Egy családorvosoknak tartott továbbképzés egyik résztvevője, őszinte csodálkozással meghökkenve kérdezte a tréningbe bevont HIV-fertőzött személytől: „Hogyhogy maga még él?"
A jelenleg hatályos transzplantációs szabályozás eleve kizárja a HIV-fertőzöttek szervátültetését. A protokollt még akkor írták, mikor az AIDS visszafordíthatatlan és halállal végződő fertőzés volt. A modern gyógyszerek megjelenésével a fertőzöttek életkilátása hosszabbodott ugyan, de akin csak a szervátültetés segítene, az eleve halálra van ítélve.
A problémák hátterében az egészségügyben dolgozók HIV-vel kapcsolatos hiányos tudása, a fertőzéstől, és az ismeretlentől való félelme áll. Az orvosképzésben is csak kevésszer esik szó az AIDS-ről, így a rezidensek még idő előtt elveszítik az érdeklődésüket. Ráadásul munkakörtől függően az orvosoknak évente kötelező HIV-szűrésen kell részt venniük. A megfertőződött orvosok pedig pályaelhagyásra számíthatnak.
Történetünkkel sajnos Tamás kálváriája sem fejeződött be. „Nem, ebből most kimaradok! Van nekem épp elég megoldandó gondom, és nem fényeskedem az egészségügyi állapot terén. Könnyen meglehet, hogy a László „vendégszeretetére" is rászorulok még. Ugyan nem zúgták nagy falu harangjai - minek is tették volna -, de még nincs 2 hónapja, hogy befejeződött az újabb sugárkezelésem, mert visszatért a rák, csak most változatosság kedvéért a szájüregbe. Arról ne essék szó, hogy min mentem keresztül mindenféle külsős vagy épp belsős segítség nélkül, viszont arról igen, hogy ezzel még nincs vége, és még most sem jöttem helyre.”
Tamásnak ezúton is jobbulást kívánunk!
